Je suis Alice Williams, une mère dont la vie a pris un tournant inattendu lorsque ma fille a dû lutter contre la maladie de Wilson, une maladie génétique rare dont nous ignorions l'existence jusqu'à ce qu'il soit presque trop tard.
En décembre dernier, alors que je prenais ma retraite, l'état de santé de ma fille s'est rapidement dégradé, entraînant un diagnostic de maladie de Wilson et une greffe de foie urgente. Nous avons été pris au dépourvu, confrontés à la peur et à l'incertitude alors que notre fille luttait pour sa vie. Les murs se sont encore effondrés lorsque mon fils a lui aussi été diagnostiqué peu de temps après, son avenir étant désormais lié à un traitement continu pour gérer la même maladie. Ces événements m'ont fait passer de la retraite à l'avant-plan d'une bataille que je n'avais jamais anticipée.
Face à cette adversité, le rôle d'aidant est devenu mon identité. J'ai appris que le rôle d'aidant transcende les tâches routinières des soins quotidiens ; il incarne la capacité du cœur à aimer, à se battre et à espérer envers et contre tout. Il ne s'agissait pas seulement de gérer des médicaments ou d'assister à des rendez-vous interminables ; il s'agissait aussi d'encourager la résilience et le courage de mes enfants, même lorsque mon propre cœur se brisait.
Ce voyage m'a non seulement permis de mieux comprendre les batailles silencieuses auxquelles sont confrontés les soignants, mais il a également fait naître en moi une fervente passion pour la défense du changement. Les défis auxquels nous avons été confrontés ont mis en évidence une lacune essentielle de notre système de santé : la nécessité d'un dépistage précoce de la maladie de Wilson. Si le dépistage néonatal avait été disponible, le parcours de mes enfants aurait pu être radicalement différent. Cette prise de conscience m'a poussée à soutenir les améliorations systémiques des soins de santé, afin qu'aucune autre famille ne doive endurer les mêmes épreuves.
En tant qu'aidants, nous faisons plus que répondre aux besoins physiques de ceux que nous aimons ; nous nous engageons dans une mission visant à transformer les systèmes mêmes qui soutiennent notre santé et notre bien-être. Nos dons, notre plaidoyer, notre participation sont autant de témoignages de notre engagement inébranlable, non seulement envers nos proches, mais aussi envers l'avenir des soins de santé pour tous.
Aujourd'hui, célébrons le courage et la compassion inébranlables des soignants du monde entier. Votre dévouement ne passe pas inaperçu. Ensemble, nous sommes solidaires et nous nous soutenons mutuellement pour relever tous les défis. À la santé des aidants - les héros parmi nous, dont l'amour ne connaît pas de limites.
Je vous remercie d'avoir pris le temps de lire mon histoire et de m'avoir permis de la partager en ce jour spécial qu'est la Journée nationale des aidants. Si vous vous sentez concerné par mon histoire, Envisagez de faire un don à Foie Canada dès aujourd'hui. Ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche cruciale, le soutien et la défense des intérêts des familles comme la mienne. Votre gentillesse peut changer des vies. Faites un don aujourd'hui.
Avec notre profonde gratitude et notre solidarité,
Alice Williams
