"Faites confiance à l'humanité, d'autres vous aideront. Des étrangers, des amis et des membres de la famille se sont manifestés pour inscrire leur nom sur la liste et faire savoir que je cherchais un donneur vivant.
À l'approche de la Semaine du don de vie (du 11 au 17 septembre), nous avons rencontré Jefferson, un mari de 50 ans, père de deux adolescents et aventurier de plein air, qui a reçu, le 30 juillet 2020, 63% du foie de son ami Tim. Lisez la suite pour en savoir plus sur le parcours de Jefferson, atteint de cholangite sclérosante primitive (CSP), et sur la transplantation.
Foie Canada : Commençons par le commencement. Pouvez-vous nous parler de la façon dont vous avez été diagnostiqué avec la CSP et de votre expérience de la vie avec la maladie ?
Jefferson : On m'a diagnostiqué une CSP en 2001, vaguement liée à une maladie intestinale qui m'a été diagnostiquée en même temps. Mais, si je réfléchis bien, j'ai eu des symptômes dès les années 1980. Jeune adulte à l'époque, je n'étais pas enclin à faire le point sur ma santé et j'ai ignoré le problème. Mon avis : il ne faut pas prétendre que ce qui n'est pas normal est normal. Aujourd'hui, en tant que manager, j'encourage mes employés à se pencher sur la question et à chercher de l'aide et des réponses lorsqu'ils ne se sentent pas bien.
J'ai fini par consulter mon médecin généraliste parce qu'il y avait des moments où je ne me sentais pas bien. J'étais un buveur social comme beaucoup de gens, et je ne me sentais pas bien après avoir bu certains types d'alcool et mangé certains types d'aliments. J'ai compris que les aliments gras et l'alcool ne me convenaient pas et je les ai exclus après l'an 2000.
Après le diagnostic, j'ai pris les médicaments prescrits, j'ai consulté un spécialiste du foie tous les ans et j'ai mené une vie confortable pendant 20 ans. Je demandais à mon médecin s'il y avait quelque chose de plus à faire pour gérer ma maladie et on me répondait : "continuez à faire ce que vous faites, surveillez les signes de jaunisse et un jour vous aurez besoin d'une greffe de foie". J'ai continué à rester active pendant cette période, en pratiquant de nombreuses activités de plein air, notamment la voile, le ski, le vélo et la course à pied.
Foie Canada: Pouvez-vous nous parler du moment décisif où un diagnostic gérable s'est transformé en un besoin urgent de transplantation ?
Jefferson : Tout allait bien jusqu'à ce que ça n'aille plus. En mars 2019, j'ai commencé à me sentir épuisée. J'étais tout le temps fatiguée et j'avais des problèmes de digestion. Je ne me sentais tout simplement pas bien. Au début, je n'ai pas fait le lien avec le CSP. J'ai mis cela sur le compte d'un travail trop dur et d'un manque de sommeil. Un jour, ma patronne m'a interpellée pour me dire que je n'avais pas l'air en forme et j'ai plaisanté en disant qu'elle me faisait travailler trop dur.
Comme ce sentiment de malaise s'aggravait, j'ai commencé à prendre des rendez-vous avec des spécialistes. Un jour, alors que j'attendais encore mon rendez-vous avec un spécialiste, j'ai regardé mes jambes et j'ai constaté qu'elles étaient enflées. Je ne reconnaissais pas le bas de mon corps. Je me souviens avoir regardé ma femme et lui avoir dit qu'il était temps d'aller à l'hôpital. Je n'avais toujours pas de jaunisse, je ne pensais donc pas qu'il s'agissait d'une CSP à ce stade. Les analyses de sang effectuées à l'hôpital ont montré que j'avais des fonctions hépatiques très élevées - dix fois la limite supérieure - et un faible taux d'hémoglobine. J'ai découvert que je souffrais d'hémorragies internes depuis des mois.
À partir de ce moment et jusqu'au début de l'année 2020, j'ai été hospitalisée presque toutes les deux semaines en raison d'une hémorragie interne. Si je regarde les photos de cette période, c'est littéralement un voyage de ski en famille, une visite à l'hôpital, des vacances, puis de nouveau l'hôpital. Je coordonnais ma vie en fonction de mes fréquents séjours à l'hôpital ; j'avais besoin d'une greffe.
Foie Canada : Comment avez-vous procédé pour trouver un donneur de foie vivant ?
Jefferson : Pendant cette période d'hospitalisations fréquentes, nous avons réalisé qu'il était temps de nous défendre. Ma femme connaissait quelqu'un qui venait de perdre son mari des suites de la même maladie et qui, malheureusement, n'avait plus le temps d'attendre un foie. Nous nous sommes efforcés de faire des recherches et d'en apprendre davantage sur le foie, la CSP et la transplantation. Nous avons cherché des mentors pour parler de notre parcours et des délais de transplantation. Ma femme a entendu dire que le Dr Gideon Hirschfield, l'un des hépatologues de l'University Health Network (UHN), prenait la parole lors d'une prochaine réunion de patients et elle voulait que j'y aille. J'ai d'abord hésité à y aller, car j'avais du mal à être honnête avec moi-même sur l'état de mon diagnostic, mais j'y suis allé.
J'ai pris le Dr Hirschfield à part au début de la conférence et après lui avoir posé quelques questions, j'ai réalisé que j'avais besoin qu'il soit mon médecin. Les premières étapes ont consisté à rencontrer l'équipe de pré-transplantation de l'UHN. Avec l'aide de l'équipe et de mon nouvel hépatologue, j'ai été inscrit sur la liste de transplantation le 1er février 2020. La CSP n'ayant généralement pas un score MELD élevé, le don vivant était ma meilleure chance, car j'avais besoin d'une greffe pour vivre. Officieusement, on m'a dit qu'il me restait 48 mois à vivre si je ne recevais pas de greffe.
Le temps était un facteur essentiel. On m'a dit qu'il fallait jusqu'à six semaines pour préparer un donneur potentiel, qu'il fallait souvent huit donneurs potentiels pour trouver une compatibilité totale et qu'on ne pouvait préparer qu'un seul donneur à la fois. Je me suis sentie incroyablement humble en demandant de l'aide et j'ai ressenti toutes sortes d'émotions pendant cette période. Je me suis demandé si j'étais digne d'un don. Je me sentais coupable de voir quelqu'un d'autre subir une intervention chirurgicale majeure pour mon bien. Je craignais également que personne ne réponde à mon appel à l'aide.
Nous avons fait passer le mot jusqu'au jour où l'on nous a dit que mon ami Tim était parfaitement compatible. Tim est mon héros. Des étrangers, des amis et des membres de la famille se sont manifestés pour inscrire leur nom sur la liste. Le directeur de l'école de mon fils a même fait part de mon histoire et de mon appel à un donneur vivant dans son bulletin hebdomadaire.
Foie Canada : Que diriez-vous à quelqu'un qui se trouve dans une situation similaire ?
Jefferson : Je dirais qu'il faut faire passer le mot largement et bien. Ma femme a créé un site web et un courrier électronique qui étaient tous deux prêts à être lancés le jour où j'ai été inscrit sur la liste de transplantation. Le temps passé sur la liste de transplantation peut être un peu insupportable car vous n'êtes pas informé du nombre de donneurs potentiels qui se sont manifestés ni de l'état d'avancement des tests de compatibilité. Soyez patient et préparez-vous à attendre. Faites confiance au processus et à l'humanité - les autres vous aideront.
Au moment de cet entretien, Jefferson venait de fêter son cinquantième anniversaire - une étape qu'on lui avait dit qu'il n'atteindrait jamais - et il allait bientôt fêter ses deux ans de transplantation hépatique. Le parcours de Jefferson avec la maladie du foie et la transplantation l'a incité à faire une différence dans la communauté des maladies du foie en partageant son histoire et en inspirant les Canadiens à envisager le don d'organes vivants.
