Voici Maria : une infirmière de 53 ans qui vit à Brampton avec son mari et son fils de quatorze ans, qui aiment passer du temps ensemble dans leur caravane saisonnière pendant l'été. Maria a obtenu son diplôme d'infirmière à l'université de Toronto et travaille principalement dans le domaine de la santé publique depuis vingt-quatre ans en tant que superviseur de la prévention des maladies chroniques et des blessures. Elle partage son histoire dans l'espoir d'apporter un soutien à d'autres personnes qui vivent un parcours similaire.
Foie Canada : Avez-vous trouvé que votre formation médicale vous a aidé à comprendre et à gérer votre diagnostic ?
Maria : Il est intéressant d'avoir vécu personnellement une maladie de cette ampleur et d'avoir été du côté du patient. J'ai utilisé mes compétences pour chercher à comprendre le problème et j'étais encore très confuse, honnêtement.
Mon diagnostic n'était pas très clair. J'ai commencé par ressentir de fortes douleurs dans l'intestin, qui se sont révélées être des calculs biliaires. Le chirurgien qui m'a suivi a constaté que mes enzymes hépatiques ne baissaient pas, et toutes ces recherches prennent du temps, car il faut consulter des spécialistes. J'étais convaincue que cela venait uniquement de ma vésicule biliaire. Ma formation médicale m'a rendu encore plus inquiet, d'autant plus que le diagnostic n'était pas encore établi et qu'il était complexe. Après d'autres tests et investigations, mon gastro-entérologue a suspecté une cirrhose biliaire primitive (CBP).
Foie Canada : Quand avez-vous été officiellement diagnostiqué ?
Maria : J'ai consulté un hépatologue en 2019 qui a fait un FibroScan de mon foie et a confirmé que j'avais développé une CBP. J'étais au stade 1 de la fibrose, pas encore de la cirrhose. Je suis devenu de plus en plus symptomatique et j'ai développé des varices œsophagiennes. J'ai développé une ascite sévère qui m'a obligé à me faire drainer l'estomac toutes les semaines. Je prenais de 10 à 20 kilos de liquide par semaine.
Finalement, à cause de la pression de l'ascite sur mon côlon, j'ai été opéré d'urgence d'une hernie, ce qui m'a valu un arrêt de travail. Je n'ai toujours pas repris le travail.
Foie Canada : Comment votre parcours de transplantation hépatique a-t-il commencé ?
Maria : J'ai été acceptée dans le programme de transplantation en janvier 2021. J'ai passé des tests et des évaluations et je me suis inscrite sur la liste des donneurs décédés en mars. J'étais encore dans le déni ; je crois que je l'ai été tout au long du processus. J'avais peur de la mort et de quitter mon jeune fils et ma famille. Je me sentais inutile, sans valeur et je n'ai pas accepté le diagnostic de maladie hépatique en fin de vie, car je ne souffrais pas vraiment à ce moment-là. La seule chose dont je me plaignais était une fatigue extrême et une ascite. Comment ont-ils vraiment su que mon foie était cirrhotique ? Mon seul scanner était au stade 1 - comment en suis-je arrivé là ? Une fois que j'ai été inscrite sur la liste, je me suis immédiatement demandé si j'allais recevoir un appel aujourd'hui. J'ai commencé à anticiper nerveusement - j'attendais un changement majeur dans ma vie. Vais-je survivre à l'opération ? Je ne savais pas quoi faire et je me sentais perdue. C'est à ce moment-là que j'ai fait appel à des services de conseil pour m'aider à faire face au début de mon parcours de transplantation hépatique.
Foie Canada: Tout au long de votre parcours de transplantation, vous avez eu recours à un donneur vivant, comment s'est déroulé ce processus pour vous ?
Maria : Le processus de transplantation hépatique m'a sauvé la vie et a été une expérience globalement positive. On m'a dit qu'un donneur vivant serait une bonne option pour moi parce que les patients atteints de CBP s'en sortent très bien avec les dons de donneurs vivants, le transfert étant assez simple. Par coïncidence, à ce moment-là, un ami de mon mari avait envoyé sa campagne sur les médias sociaux - sa demande de rein. J'ai décidé que pendant que j'attendais un donneur décédé, pour augmenter mes chances, je créerais ma propre campagne sur Facebook. Au cours des deux premières semaines de la campagne, six personnes se sont inscrites et ont rempli onze pages de formulaires pour devenir mon donneur vivant. Il s'agissait de personnes que je connaissais et d'inconnus. Je me sentais submergée et bénie par l'amour et le soutien qui m'étaient prodigués.
Mon donneur vivant était une amie très proche, qui fait partie du groupe de soutien de ma mère. Elle était parfaitement compatible et je lui ai demandé : "Pourquoi veux-tu faire cela pour moi ?" Elle avait perdu son mari d'un cancer du côlon à 40 ans et avait trois enfants à la maison. Elle m'a dit que c'était un "choix, pas une obligation". Je suis tellement reconnaissante que nous ayons récemment célébré le premier anniversaire de notre transfert de foie en présence de notre famille et de nos amis.
Maria avec son donneur vivant.
Foie Canada : Comment s'est déroulé le processus de guérison ?
Maria : Mon rétablissement a été long et j'ai passé vingt-cinq jours à l'hôpital pour un épisode psychotique intense et difficile. Mon mari venait me rendre visite après le travail, traversant plusieurs villes pour s'assurer que je puisse bénéficier d'un soutien familial, ne serait-ce qu'une heure par jour. Le fait d'être seule pendant les restrictions sévères imposées par l'hôpital COVID-19 et de ne pas être en bonne santé mentale m'a vraiment permis de comprendre l'expérience du patient et l'importance de l'orientation dans son nouvel environnement - même les petites choses, comme une horloge pour savoir l'heure qu'il est.
Foie Canada : Y a-t-il autre chose, d'autres messages que vous voudriez que les gens sachent à propos de votre histoire ?
Maria : J'ai commencé à réfléchir à mon premier anniversaire. Le rétablissement a été semé d'embûches et j'ai beaucoup apprécié d'être entouré par ma vaste équipe de professionnels de la santé, qui comprend un hépatologue transplanteur, un pneumologue, un néphrologue, un rhumatologue, un conseiller, etc. J'ai accordé beaucoup d'attention à ma santé mentale et physique et à mon bien-être au cours de ce voyage. Je suis très reconnaissante d'avoir une deuxième chance dans la vie et je veux la rendre. Sur ma page Facebook, j'ai continué à publier des mises à jour sur mon parcours et les étapes franchies, dans l'espoir d'inspirer d'autres personnes vivant une situation similaire à avoir la foi et l'espoir en l'avenir. Des personnes m'ont contactée pour me poser des questions sur la CBP et sur ce que j'ai vécu. En partageant mon histoire, j'ai l'impression d'avoir trouvé un nouveau but dans la vie : aider les autres à traverser leur propre parcours de transplantation hépatique et les encourager à rester positifs.
Foie Canada : Avez-vous des conseils à donner à quelqu'un qui se trouverait dans une situation similaire ?
Maria : Passer par les nombreuses étapes du pré-diagnostic, du diagnostic et de la transplantation est très difficile et peut avoir des répercussions sur votre bien-être émotionnel et votre santé physique ! Restez fort, faites appel à des professionnels et défendez votre propre santé si vous avez l'impression de ne pas obtenir les réponses et le plan dont vous avez besoin pour vous aider dans votre cheminement. Il existe de nombreuses ressources et personnes à qui vous pouvez vous adresser pour obtenir des informations crédibles. Faites vos recherches et demandez de l'aide. Je pense qu'il est très important de mieux connaître son diagnostic et de se rappeler que le savoir, c'est le pouvoir. À ce stade de mon parcours, j'ai très envie de soutenir d'autres personnes dans leur parcours, de participer et de m'impliquer dans le partage de mon expérience afin d'inspirer de l'espoir à d'autres. La vie vaut la peine d'être vécue et mon donneur m'a permis de le faire !
Consultez la page Facebook de Maria pour vous tenir au courant de son parcours de santé hépatique : facebook.com/maria.g.m.morais
Si vous vous trouvez dans une situation similaire à celle de Maria et que vous avez besoin de plus d'informations sur le diagnostic de votre maladie du foie, vous pouvez contacter notre équipe éducative à tout moment par téléphone ou par courrier électronique. Vous pouvez également accéder à notre Centre d'information pour trouver des informations et des points de vue fiables.
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